Как жить с ребенком с инвалидностью? Надо просто жить – сегодня. Щемящий рассказ одной мамы

Как жить с ребенком с инвалидностью? Надо просто жить – сегодня. Щемящий рассказ одной мамы

Мы познакомились с Олесей каких-то полгода назад, а мне кажется, что знаем друг друга всю жизнь, пишет Ольга Руднева в материале на DT.ua. Возможно, даже то, которое было до этого. Мы порой шутим, что в следующей жизни хотим быть деревьями и расти рядом, чтобы переплетаться корнями. Я не перестаю учиться у Олеси и мечтаю поделиться Олесей со всеми, кто не пропустил через себя ее и Матвея.

“Люди приходят в лагерь, смотрят, не выдерживают и уходят. И это нормально”

— За окном — лето, дети растут, у всех есть какие-то тусовки, группы по интересам, а у наших детей — нет. И я решила снять дом для летнего лагеря, чтобы там была настоящая домашняя атмосфера. Чтобы мы выращивали цветы, учились готовить все вместе, бегали босиком, — рассказывает Олеся Яскевич, основатель организации для помощи детям с инвалидностью “Видеть сердцем” и создатель детского инклюзивного лагеря дневного Space Camp. — Мы нашли такое место, собрали детей, а за 6 дней мне позвонили и сказали, что дом нам не сдадут. Хозяйка подумала и решила, что дети у нас в колясках, слюна, сопли, и они не хотят всего этого в их доме. Выручили тогда мои друзья: они пустили нас в свой частный детсад на Нивках. Это было год назад, и у нас тогда было 40 детей.

А в нынешнем году наш лагерь открылся снова — в Новопечерській школе. И нас уже 83. Того, первого раза мы были совсем одни: ни волонтеров, ни помощи, только пятеро взрослых и 40 детей. Люди приходили, смотрели, проводили с нами час-два и уходили. Потом стали появляться те, кто задерживался на полдня. Нам стало легче. И дети вдруг поняли, что, кроме мамы и папы, есть еще кто в этом мире.

То, как выглядит наш лагерь сейчас — это норма, так и должно быть. Не только в Киеве, в каждом селе. Делают же лагерь для детей в школе, почему не сделать лагерь в школе для детей с инвалидностью?

Еще полгода назад у Олеси была цель — провести лагерь и иметь 50 тыс. грн на счету. Уже летом лагерь состоялся благодаря тому, что тысячи людей пришли в июне на благотворительный Кураж Базар, где “космические дети” (именно так называет Олеся детей с инвалидностью) могли играть с обычными детьми, вместе рисовать, лепить пряники, заплетать косы, теряться и снова находиться на радость родителям.

— Большинство людей приходят в лагерь, смотрят, не выдерживают и уходят. Это нормально. Ведь одно дело — перевести деньги, помочь дистанционно и вернуться к своей нормальной жизни. А здесь — другая история, тут реально надо приобщиться. Морально это очень сложно. Это даже не жалость, а щемящий, необъяснимый боль, которая не дает людям взаимодействовать с детьми с инвалидностью. Мне это непонятно, поэтому я постоянно объясняю, что это — просто дети. Обычные дети. Они так же радуются, так же капризничают, так же играют, — говорит Олеся, рассказывая о том, как сильно лагерь нуждается в волонтерах. 83 ребенка, и почти каждому нужна “команда”, так здесь называют человека, которую будет прикреплен к конкретному малышу. Олеся — команда всего лагеря и всех волонтеров. Где-то среди 83 малышей слоняется и Матвей, сын Олеси. Ему 10, он незрячий от рождения, у него аутизм и приступы эпилепсии.

“С появлением Матвея я изменила все в своей жизни”

— Я даже не могла подумать, что у меня может такое произойти. Я вообще не понимала, что такое бывает. К Матвею я волонтерила в онкоотделении. У меня был подопечный мальчик, и он умер. Я тогда поняла, что это слишком сложно, и ушла. А вскоре узнала, что беременна.

Это была прекрасная беременность, я рожала в частной клинике, но во время родов что-то пошло не так. За два дня назад мне принесли заявление на подпись. Я даже не поняла, что это за бумажка, которую я должен подписать. Мне говорят: “Ты молодая, у тебя муж, родишь еще”. Я все еще отходила от наркоза и не очень понимала, что происходит, однако сказала, что отказываться не буду. Я тогда думала: немного полежу в больнице, нас выпишут, и все будет хорошо. Со мной никто не говорил. Никто ничего не объяснял. Ни разу не пришел психолог, чтобы поговорить. Мне просто сказали: “Родишь еще”.

Когда Матвею было четыре месяца, я узнала, что он не видит. В 9 месяцев у него случился первый тяжелый эпилептический приступ. В два года у меня на руках была не ребенок, а трехмесячная растение. Он разучился сидеть, глотать. Тогда я поняла, что это — все. И вот это полное “все” помогло мне вдруг понять, что он такой, какой есть. Я не помню, чтобы плакала или карталася вопросом: “За что?”. У меня процесс принятия заменился процессом активного действия. Я читала, искала, спрашивала, смотрела на зарубежные примеры.

Матвей

Жить с ним, быть его мамой — это же не подвиг какой-то. Любой из родителей с появлением ребенка в той или иной степени перестраивает свою жизнь. Ну и я изменила… изменила все в своей жизни. Стало не лучше и не хуже. Стало иначе. И если бы мне сейчас предложили выбор, не знаю… Я бы, наверное, взяла этого Матвея таким, каким он является теперь. Он такой родился. Мне порой говорят: можно попробовать сделать супермегаоперацію, и он начнет видеть. Но я не знаю, хорошо это для него или плохо. Даже если его глаз начнет видеть, сможет ли это считать его мозг? Он такой родился. Ему так комфортно. И у меня уже не бывает острого желания, чтобы он что-то увидел. Я понимаю, что ему все можно рассказать, можно все дать ему почувствовать. С ним я поняла фразу: “самое Главное мы видим сердцем”.

И лагерь мы для этого делаем: чтобы дать детям эмоции лета, дружбы, возможность почувствовать жизнь без мамы, вне дома.

Ведь проблема еще и в том, что большинство детей с инвалидностью в Украине сидят под замком. Например, Матвея не взяли в интернат. Сказали, что для них он очень сложный. Мы нашли ему школу “Надежда”, но это не совсем та школа, которую мы себе представляем. Дети там не пересекаются, не бегают по коридорам и не сидят за партами. Трижды в неделю к ним домой приходит учительница. Вот и вся школа.

“В Киеве в подвальном помещении люди с инвалидностью клепают стельки за 7 гривен в день. Вот и все будущее”

Я очень рада, что сейчас наконец-то хоть немного начали говорить о раннем развитии. Но никто не говорит о том, как будут жить эти дети, став подростками. Чем будут заниматься, когда им исполнится 18 лет? Ребенка, которая воспитывалась в интернате, просто переведут в дом для людей пожилого возраста, то есть для умственно отсталых. Но ведь люди с инвалидностью могут выполнять несложную работу, которая им под силу.

В маленьком городе в Польше — по 6-8 мастерских, в которых работают люди с инвалидностью. Чистенькие, опрятные, там всегда рады гостям. В Киеве тоже есть несколько. Две-три — при церкви. Одна — при Павловской психиатрической больнице. Я поехала туда посмотреть — какое будущее может быть у моего ребенка. Попала в подвальное помещение, где человечки с утра до вечера клепают стельки. За это им платят 7 гривен в день. Плюс еда и терапия. Это все.

От вопроса “Как подросток или человек с инвалидностью занимаются сексом?” у нас вообще все теряют сознание. Никто не хочет говорить на эту тему. Нет у человека с инвалидностью такого права. Самый большой стереотип в отношении людей с инвалидностью: они все дураки, им нельзя ничего доверить.

“Если мама не продает последнюю почку — она плохая мама”

И речь идет не только об обществе в целом, но и о родителях. Ведь их тоже никто не учит общаться с детьми-“космонавтами”. На Западе, если семья попадает в зону риска, если есть угроза инвалидности еще во время беременности, больница сразу посылает к маме психолога. Если семья решает оставить ребенка, с ней сразу начинают работать, и родители на пятилетку наперед знают, как и где будет их ребенок.

Самое страшное в этих историях — когда мама не принимает диагноза, не принимает ребенка таким, какой он есть. Это больно маме, окружающим и ребенку. Родители все время думают: “Господи, ну почему так?”. И в поисках ответа постоянно ставят какие-то ступеньки, куда-то тянутся, пытаясь починить и полечить. Ведь инвалидность у нас рассматривается только с медицинской точки зрения. Задача одна — вылечить.

Олеся Яскевич с сыном Матвеем

Я знаю маму, которая до семи лет ребенка сделала ей 18 операций! Мама одержима идеей: ребенок должен видеть. И не думает, что это — 18 наркозов, жизнь без удовольствия, постоянные больницы и страдания. У ребенка уже сетчатки не осталось, а мама все старается. Лечение становится образом жизни таких семей. И общество это поощряет. Если мама не разрывается между курсами реабилитации, больницами, врачами, не продает последнюю почку, считается, что она плохая мать.

У нас просто нет такого понятия, что инвалидность — это такое же жизнь. Просто другой ритм. И в нем могут быть не больницы, а общение, игры, взаимодействие. Есть диагнозы, которые требуют лечения, а есть такие, которые требуют просто создание комфортных условий. Ведь прежде всего речь идет о человеке.

Есть еще категория родителей, которые стесняются. Им неловко, что у них такие дети. Они постоянно оправдываются и пытаются их не показывать. Любят своих детей дома, но за пределами дома делают вид, что их нет. Я знакома с одной семьей, в которой очень сложный уже взрослый мальчик. Они ездят на отдых, ходят куда-то все вместе, но фотографий старшего сына нет, только — младшего. Не потому, что они его не любят, наоборот — у него самые лучшие лечение и реабилитация. Они стесняются…

“Главное правило: все как с обычными детьми”

Мне кажется, люди боятся того, чего не знают. Нас напичкали какими-то условными стереотипами, и мы в них плаваем. Многие отворачиваются от людей с инвалидностью только потому, что не понимает, как себя вести. Вот лежит перед тобой ребенок, который не улыбается, не реагирует, и ты не понимаешь, как быть. Но разницы нет. Надо вести себя так же, как с обычным ребенком: взять за руку, попытаться найти контакт. Через музыку, вкусности, разговоры. Каждый раз, когда нам приводят новых детей, я немного переживаю: смогу установить контакт, получится ли? Но главное правило — все как с обычными детьми. К сожалению, с родителями иногда бывает даже сложнее. Ситуация, в которую они попали, делает их потребителями, и очень часто им проще самим остолбенеть жить в своей скорлупе, выходя во внешний мир только для того, чтобы что-то взять.

“Все, что я могу сделать, я делаю сейчас”

Большую часть моего отцовства у меня был страх потерять Матвея, ведь он только последние 8-9 месяцев называет меня “мамой”. То есть он и раньше знал, что я есть, но никогда не скучал за мной, никогда не плакал. И в такие моменты я боялась, что могу его потерять. Что кто-то может подойти к нему, взять за руку и повести прочь. Я боялась этого больше всего. Нашивала его имя на одежде, клеила наклейки: “Я — Матвей, я не вижу, телефон папы, телефон мамы”. Но теперь я знаю, что он не пойдет ни с кем, он идентифицировал меня как маму.

А еще у меня долго был страх: “Что же дальше?”. И после его глубокой комы я вообще перестала думать, что дальше. Я поняла, что завтра у нас может не быть, и стала радоваться каждому дню. Зашевелил пальчиком? Прекрасно! Открыл глаза? Прекрасно! Начал кушать? Ну все, победа! Поэтому все, что я могу сделать, я делаю сейчас. Провожу лагерь, работаю над мастерской. Пытаюсь сделать что-то, чтобы Матвей мог жить, когда меня не станет. Создаю базу. Я не хочу жить вместо него. Хочу жить с ним. Сейчас.

radmin

Вы должны быть авторизованы, чтобы оставить комментарий.